Mi hija tiene epilepsia por Charo Cantera de Frutos

Mi hija tiene epilepsia por
Charo Cantera de Frutos

Solo había oído hablar de la epilepsia de pasada, con el tiempo me he dado cuenta que tenía personas a mi alrededor que la padecían, pero siempre me dijeron que la epilepsia se quitaba, que no era nada.

Cuando a mi hija le dio la primera crisis, tenía siete meses, este término, lógicamente nos lo dijeron en el hospital, pero que no nos preocupáramos porque sólo era una convulsión febril que si no se le volvía a repetir no era de importancia, pero que si le volvía a ocurrir con una pequeña medicación se le pasaría.

Nada más lejos de la realidad, las crisis se fueron repitiendo sin que el diagnóstico fuera epilepsia, sólo convulsiones febriles atípicas.

Hasta que mi hija no tuvo dos años no se le diagnosticó su enfermedad era: Epilepsia Mioclónica Severa, palabras que nunca había oído, salvo epilepsia, fue lo único que escuché, me quedé en blanco, más adelante, tuve que buscar en el diccionario que significaba mioclónica, que por supuesto no me dijo nada que pudiera ponerme sobre aviso para lo que se me avecinaba.

Cada vez que le daba una crisis era un verdadero calvario, parecía que se iba a morir, no respiraba y se ponía morada. A los tres años no hablaba casi nada y era tan inquieta que resultaba casi imposible aguantar dos horas seguidas con ella, en la guardería nos decían que la teníamos muy mimada, el resto de la familia que no sabíamos educarla, que no hablaba porque no la obligábamos a pedir las cosas ya que se las dábamos sin pedirlas. Más tarde, en preescolar nadie la quería en su clase y sus compañeros no querían ser sus amigos. En vista de estos problemas, fui a hablar con el equipo docente para que me informaran sobre cómo podíamos ayudar a nuestra hija, obteniendo por respuesta que a nuestra hija no le sucedía nada, que no había que ponerle etiquetas, ya que los niños cambian mucho en poco tiempo, y que teníamos que esperar a EGB a ver que pasaba. En el nuevo colegio su profesor no la quería en clase por lo que cuando podía se la pasaba a la clase de octavo. En el segundo año de colegio, la profesora de apoyo, me comentó que los niños de su clase le decían a mi hija “que se bajase las braguitas si quería que fueran sus amigos” y que ella se las bajaba, pero que no le diera mayor importancia ya que eran cosas de niños.

Por supuesto denuncié al colegio, cambiando a mi hija a un colegio privado carísimo, creyendo que era lo mejor que podíamos ofrecerle. Pero fue mucho peor. A los niños como mi hija, con un coeficiente bajo, les tenían aparte, sin jugar ni compartir nada con el resto, y encima los profesores, la directora y todo el equipo docente nos culpaban a mi marido y a mí de la educación de nuestra hija. Me daba vergüenza ir a buscar a mi hija al colegio, cada día había una queja. Era un verdadero calvario, me sentía derrotada y siempre que hablaba de mi hija me echaba a llorar.

A todo esto el Neurólogo le quitaba importancia a su comportamiento con el tiempo se le pasaría.

A los dos años de estar en el “súper colegio privado” la echaron. El sufrimiento de tener que enfrentarme a la opción de un colegio de educación especial fue terrible, mi única hija, no tenía ni tiene absolutamente ningún rasgo, ni siquiera la mirada, que podamos decir tiene retraso y todos, incluido su Neurólogo, pensaban que tenía que seguir en un colegio normal con apoyo. Durante todo este tiempo a mi hija le seguían dando crisis, las hospitalizaciones eran frecuentes y se le realizaban más pruebas y se les recetaba nuevos fármacos.

Primero los hijos de los amigos, después los amigos y por último la familia, todos se iban apartando. En mi matrimonio empezó a haber serios problemas, pues mi marido me culpaba que a mi hija le dieran crisis, y yo, como tonta, me lo creía.

Mi hija seguía siendo muy inquieta, mejor dicho inaguantable, tiraba todo, se escapaba y la gente de alrededor echándome la culpa de su mala educación. ¿Cómo les podía decir que mi hija tenía retraso, que tomaba una medicación que afectaba a la conducta, que su aspecto físico no correspondía con su edad? Si la primera que no lo sabía era yo. Solo sabía llorar y ni siquiera me atrevía a mirar a la gente de frente. Me avergonzaba porque pensaba que era una mala madre por lo mal que estaba educando a esa hija tan deseada que vino después de diez años de matrimonio.

Todo este panorama cambió cuando por fin pudo ingresar en un colegio de educación especial, que, por cierto, fue todo una odisea, incluso tuve que pedir ayuda a un político famoso, que su nombre no viene al caso, para que pudiera entrar en ese colegio. Pero mi hija cambió, empezó a querer ir al colegio, a hablar de sus compañeros y todos los días se levantaba contenta. Empezó a haber un cambio de conducta.

Ahora, por fin, ya podía llevarla a hacer actividades extraescolares. Primero probé con la natación, un verdadero fracaso, pues casi le cuesta la vida a mi hija. Por más que le dije a sus monitores que tenía que estar cerca de ella ya que le podía dar una crisis no hubo forma de que me dejaran quedarme y pasó lo que era de esperar, casi se ahoga al darle una crisis. Después fue danza, ¿Qué mejor que con los niños con síndrome de Down? Pues también me equivoqué. Los monitores que atendían a este colectivo la discriminaban ya que mi hija seguía y sigue sin tener ningún rasgo que corresponda a ninguna discapacidad, por lo que el trabajo de los monitores no se veía compensado.

En las fiestas de navidad y fin de curso mi hija tampoco podía participar ¡parece tan normal!

Con doce años de edad, mi hija no tenía amigos, ni un grupo que la entendiese. Mi dolor y frustración eran terribles, no le veía salida a esto, pensando que mi hija siempre estaría sola.

Poco a poco he tenido que ir renunciando a la idea de que mi hija pueda leer, pueda prepararse la merienda, pueda ducharse sola… Todo hay que dejarlo en el camino. Más sufrimiento. Más impotencia.

En todos estos años el miedo a las crisis ha ido aumentando progresivamente: ha estado a punto de morir ahogada, se ha roto la nariz dos veces, en la cabeza tiene varias cicatrices con puntos de sutura, se ha roto un dedo de la mano, la muñeca, el peroné… Sin poder dejarla sola ni un minuto, porque todos estos “accidentes” han pasado estando acompañada ¿Qué pasaría si se le dejara sola? Me resulta imposible describir la angustia que se siente, ahora tiene veinte años y el miedo y la angustia siguen ahí. ¡Hay tantos epilépticos que se mueren por un “accidente”! ¡¡¡ Pero nadie lo dice!!!

Por fin, un día de diciembre del año 1999, en el hospital, conocí a una madre que había fundado una asociación de epilepsia en un pueblo de Granada, solo para “niños con Epilepsia Mioclónica Severa, y me di cuenta que eso era lo que tenía que hacer, una asociación para las personas que tienen epilepsia, pero para todas, no solo niños, no solo con un determinado diagnóstico, no quiero la epilepsia con apellidos, no quiero que haya más discriminación. Aunque mi hija tiene un síndrome catastrófico, no quiero quedarme ahí, quiero ir más lejos y ayudar a todas las personas que padecen epilepsia.

Esta exposición en forma de relato, es una parte muy pequeña de los acontecimientos que he vivido con la epilepsia de mi hija, si detallara más tendría que escribir un libro. Bueno, puede ser que algún día lo haga.

El testimonio de un hermano

El testimonio de un hermano

Es cierto eso de que lo ajeno no nos importa.
Entre millones de enfermedades, por suerte o por desgracia, personalmente me tocó vivir una en concreto. Digo por suerte o por desgracia porque por supuesto mejor sería no vivir en primera persona algo tan desagradable como una enfermedad crónica, pero debo añadir, que seguro las hay peores, y tengo suerte por ello, aunque no lo parezca.

Fui su regalo de cumpleaños, nada esperaba con mas ansias e ilusión que mi nacimiento, nacimos el mismo día, pero con 7 años de diferencia.

Poco fue lo que pudo disfrutar de su hermano aquel niño moreno, de ojos azules.

Nací un cuatro de Junio de no importa el año, y apenas cinco meses después, con 7 años recién cumplidos, y con cinco meses yo, Sergio cayó en un profundo sueño, una tarde cualquiera.
Un sueño disfrazado de normalidad, sólo quería dormir, nada más. No hubo desmayos, no hubo pérdidas de memoria, no, sólo sueño.
Ahí empezó todo.
Ese era el comienzo de una enfermedad que pocos conocían, pero que todos habían oído hablar de ella.

Epilepsia.
Todos hemos oído hablar de ataques epilépticos, e incluso los hemos introducido en alguna frase acompañada de demasiadas horas frente a la videoconsola.
No todos, yo, no.
Desde ese momento todo cambió, con apenas cinco meses se me otorgó involuntariamente otro papel, ahora yo era, el hermano mayor.

No recuerdo la primera vez que le vi una crisis a mi hermano.
Solo recuerdo el saber afrontarla, saber llevarla, saber salir de la situación.
No era el hermano 7 años mayor el que se quedaba a cargo del pequeño, no.
Era el hermano de cinco años el que vigilaba como jugaba su hermano de apenas 12 y el que acudía si algo pasaba, además de dar la voz de alerta a sus papás.

Existen muchos derivados de la epilepsia, y por tanto uno se ven mas afectados en ciertos aspectos que en otros, así, dicha enfermedad no suele mostrar rasgos físicos característicos de la misma.

Pero sí que se manifiesta de otras muchas maneras.
En mi caso, convivo desde siempre con un hermano que a día de hoy puedo describir pero que quizá hace unos años me habría sido imposible.

Al no ser una enfermedad que afecte a todos por igual, y que como todas, tenga muchos derivados y variantes, no existe una medicación fija, por lo que se le añade la dificultad y el hándicap de tener que ir probando y cambiando en vista de los resultados obtenidos, una locura.

Cada medicación era peor que la anterior.

Una frenaba las crisis pero le hacia engordar y dormirse en cualquier parte, otra le volvía hiperactivo y nervioso, otra le provocaba pérdida de la concentración.
A veces era peor el remedio que la enfermedad propiamente dicha.
Era un caos.
Debo añadir, que todo hubiera sido mucho mas fácil, si los niños, por naturaleza, no fuéramos tan crueles.
Él iba al colegio, tenía que estudiar.
Tenía que seguir con el curso.
La lucha con los ineptos del colegio era constante, y no hablo de alumnos.
Con clases de apoyo y compañeros crueles, sacó primaria, y con muchos mas problemas la E.S.O.
Pero la situación era insostenible, y tras terminar de antemano varios cursos por culpa de “compañeros” como los que tuvo, mi padre, dedicado toda su vida a alicatar cuartos de baño y cocinas, decidió llevárselo de peón.
Le gustaba, disfrutaba con ello, la situación se normalizó, aunque la responsabilidad y el peso de la enfermad, recaía desde su 18 cumpleaños en mi padre.

Dieron con una medicación que aunque le daba algo de hiperactividad le normalizó las crisis, pasando de convulsiones largas y peligrosas a simples ausencias y perdidas de audición, descritas por él mismo con una especie de vibración en el oído interno.
Aprendimos a casi controlarlas.
Nos dimos cuenta de que eran crisis ligadas en muchas ocasiones a las emociones.
En el momento en el que se encontraba en máximo apogeo de excitación o felicidad (provocada por ejemplo a raíz de un simple partido de fútbol en la puerta de casa) las crisis aparecían.
Con el tiempo aprendió a sentarse, avisarnos y esperar juntos a que se le pasara.
Ya iba siendo hora.
Debo decir que dejo atrás brechas en la cabeza, caídas inesperadas, y convulsiones fortísimas que mejor no describo, pues en todas estuve presente y en muchas fui yo quien dio la voz de alarma.

Es cierto que todo iba algo mejor, no era el principio, tampoco el final, pero si que avanzábamos.
Pero no era suficiente, él quería salir, quería amigos, quería una vida normal.

Sus amigos de pequeño a día de hoy le saludan, han compartido con él partidos de fútbol, e incluso alguna (muy pocas, poquísimas) salida esporádica a sentarse en un banco a comer pipas, que aunque es simple, a él le bastaba para sonreír y alargar el tema conversación en casa durante al menos tres días.

Fue entonces, cuando descubrimos algo que nos abrió muchas puertas.
Al no ser los únicos que teníamos una situación así en casa, se había creado por mano de una madre coraje, una asociación de epilepsia andaluza, cuya sede se encontraba en Sevilla.

Acudimos.

ÁPICE.

Fue para nosotros lo que para un niño el día de su cumpleaños.

Un lugar donde había mas como él, donde monitores organizarían salidas, campamentos de diez dias donde ellos mismos se pondrían a prueba y se demostrarían a sí mismo hasta donde son capaces de llegar.
Y otorgando a las familias, por supuesto una vía de escape.
Terapias, excursiones, charlas, reuniones… ÁPICE se convertía poco a poco en una gran familia.
Una familia en la que todos, en mayor o menor medida, compartían las misma situación, y donde unos a otros se ayudarían apoyarían y formarían vínculos afectivos que a día de hoy aún perduran.

Si buenos eran los proyectos, mejor aún los resultados.
La cosa se fue ampliando, y echando una mano entre todos, y con mucho esfuerzo, se consiguió un local propio, con una gran cantidad de gente interesada en el voluntariado y con más y más proyectos por cumplir.

Apuesto a que la semana mas esperada del año de cada una de las familias de dicha asociación es en la que se organiza el campamento anual de verano.

Una semana para descansar y casi despreocuparte de la epilepsia sabiendo que tu hijo está en buenas manos.

Yo, personalmente ansiaba esa semana, pues la relación con mi hermano a veces era insostenible.

Ahora, me propongo un reto más, acudir de voluntario. Sí, me apetece.
Me apetece ayudar a que más familias se tomen esa semana libre. Se me antoja echar una mano de manera desinteresada tal y como muchos otros hacen.

Me parece una idea estupenda y cuanto mas lo pienso mas ganas tengo.
Pues es gratificante ver a tantos niños que te necesitan, que necesitan tu sonrisa, que sin conocerte se alegran por verte, que sin hablarte te lo han dicho todo, que te demuestran que las primeras impresiones pueden esconder grandes corazones e inteligencia infinita.
Es gratificante ver la sonrisa de los padres viendo cómo disfrutan, como tienen a alguien que se siente a escucharlos, o que simplemente dibuje con ellos.

Se que debe sentirse eso, por que a mí, se me dibuja una sonrisa cuando antes de que él comience a relatar, una persona se le adelanta y le pregunta, ¿Qué pasa Sergio, Cómo estas?