A LOS PADRES Y MADRES

[Gema]

Ésta pregunta va dirigida a todos los padres y madres que como yo están luchando por sacar a sus hijos de esta enfermedad tan horrible que es la epilepsia. He hecho un cuestionario para poder conocer vuestras experiencias, cómo hacéis para llevarlo lo mejor posible, ....etc.

- ¿Qué edad tiene vuestro hijo?
- ¿Qué tipo de epilepsia tiene? Si lo sabéis.
- ¿Cuando empezó?
- ¿Buscáis información sobre el tema? Me gustaría que me dijerais páginas en internet que hablen de epilepsia infantil.
- ¿Qué neurólogo/a le ve? ¿Estáis contentos con el/ella?
- ¿Qué tratamientos ha tomado o toma? ¿Qué efectos secundarios habéis notado?

Bueno, espero vuestra ayuda. Estoy buscando algún caso que se asemeje al de mi hija. Todavía no he encontrado ninguno en niños, sólo en adultos y no me ha gustado lo que he visto. Un besito y espero vuestros mensajes.

[Toñi]

Hola Gema, los padres siempre buscamos casoso similares al de nuestros hijos, aunque sabemos que este mundo de la epilepsia es tan diverso, pero seguimos buscando y comparando. Te mando los datos que pides:

¿Qué edad tiene vuestro hijo? 10
- ¿Qué tipo de epilepsia tiene? Si lo sabéis. Síndrom e de Dravet
- ¿Cuando empezó? 1º crisis a los 10 mese y medio
- ¿Buscáis información sobre el tema? Todo el rato. Me gustaría que me dijerais páginas en internet que hablen de epilepsia infantil. www.todoepilepsia.com
- ¿Qué neurólogo/a le ve? Dr. Nieto ¿Estáis contentos con el/ella? sí
- ¿Qué tratamientos ha tomado o toma? Depakine, Topamax, Noiafren ahora, ha probado Mysoline y Keppra sin buenos resultados ¿Qué efectos secundarios habéis notado? falta de cordinación, deficit atención, cambios de humor, somnolencia

Suerte con el cuestionario. Un saludo.

[jpelaez]

Juanjo
¿Qué edad tiene vuestro hijo? 7 años
- ¿Qué tipo de epilepsia tiene? Si lo sabéis. Origen Displasia cortical focal frontoparietal izquierda, crisis actuales parciales simples, farmacorresistente
- ¿Cuando empezó? al nacer
- ¿Buscáis información sobre el tema? Me gustaría que me dijerais páginas en internet que hablen de epilepsia infantil.
- ¿Qué neurólogo/a le ve? Doctor Gil Nagel ¿Estáis contentos con el/ella? Si
- ¿Qué tratamientos ha tomado o toma? Toma tegretol, depakine y keppra ¿Qué efectos secundarios habéis notado? lleva cierto retraso en el desarrollo, falla la atención, problemas motores (torpeza y coordinación)

[yolanda]

- ¿Qué edad tiene vuestro hijo? 6
- ¿Qué tipo de epilepsia tiene? epilepsia parcial de tipo parietal. hasta con 40 crisis de sueño farmacorresistente
- ¿Cuando empezó? hace un año
- ¿Buscáis información sobre el tema? si
- ¿Qué neurólogo/a le ve? cristina caceres marzal, badajoz ¿Estáis contentos con el/ella? muchisimo
- ¿Qué tratamientos ha tomado o toma? tomo kepra y noiafren sin resultados ahora desde enero toma keprra y depakine. Fue de dificilk diagnostico ¿Qué efectos secundarios habéis notado? falta de atencion y dificultad para el aprendizaje

[verobs]

Ésta pregunta va dirigida a todos los padres y madres que como yo están luchando por sacar a sus hijos de esta enfermedad tan horrible que es la epilepsia. He hecho un cuestionario para poder conocer vuestras experiencias, cómo hacéis para llevarlo lo mejor posible, ....etc.

- ¿Qué edad tiene vuestro hijo? 5 meses
- ¿Qué tipo de epilepsia tiene? Si lo sabéis. Creen que una encefalopatia mioclónica temprana resistente a los farmacos, pero está sin confirmar
- ¿Cuando empezó? al mes
- ¿Buscáis información sobre el tema? Me gustaría que me dijerais páginas en internet que hablen de epilepsia infantil. lo intentamos por todos lados
- ¿Qué neurólogo/a le ve?la doctora Martí y su grupo ¿Estáis contentos con el/ella? si, pero sigue sin dejar de tener crisis
- ¿Qué tratamientos ha tomado o toma? ¿Qué efectos secundarios habéis notado? ahora esta con depakine, kepra, topamax y rivotril, pero no se logra controlar, ¿como es el caso de su hija?

Bueno, espero vuestra ayuda. Estoy buscando algún caso que se asemeje al de mi hija. Todavía no he encontrado ninguno en niños, sólo en adultos y no me ha gustado lo que he visto. Un besito y espero vuestros mensajes.