Crisis parciales simples

[jpelaez]

Mi hijo Juanjo tiene siete años, sufre crisis parciales simples con frecuencia, dos o tres por semana, de momento no se están pudiendo controlar con la medicación. El origen es una displasia contical focal en la zona frontoparietal izquierda. La opción que nos dan es cirugía, con una secuela cierta que sería una hemiparesia en la parte derecha del cuerpo. Nuestra duda es: ¿las crisis parciales simples que sufre Juanjo lo deterioran a largo plazo a nivel cognitivo? si fuera así tendríamos que operar y asumir la hemiparesia, pero si esas crisis no afectaran más que lo que vemos, Juanjo sólo se pone un poco tenso un minuto y habla un pocó más torpe, podríamos con tiempo buscar otra medicación que mejorara esta situación. ¿Alguien tiene experiencia sobre las consecuencias de las crisis parciales simples a largo plazo? Juanjo está tomando Tegretol, Keppra y Depakine, este último en dosis muy bajas. Agradecería cualquier comentario sobre este tema. Un saludo.

[carolina]

Hola me llamo carolina y tengo 17 años, i queria decirte que soy epileptica desde los 6 años. Mi crisis son parciales simples, como las de tu hijo, me gustaria darte animos, porque en mi caso la primera medicación que me dieron no me sirvio (me seguian dando crisis a menudo), pero cuando cumpli 10 años me cambiaron la medicación y me fue bastante bien, aora tengo 17 y gracias a esta medicación pude estar controlada y ahora llevo ya 2 meses sin medicacióon. Te deseo mucha suerte y sobretodo me gustaria darte un consejo: trata a tu hijo como lo has tratado siempre, es decir como si no tubiera nada, con esto me quiero referir que no le hagas sentirse diferente a los demas, solamente tiene que saber que va ha haber cosas que el no va a poder hacer o que se va a tener que cuidar, te lo digo por mi propia experiencia. Si tienes alguna pregunta mas dejala en este foro. Adios y besitos.

[jpelaez]

Hola Carolina, te agradezco mucho tu contestación a mi mensaje, estamos (mi mujer y yo) un poco preocupados y lo que nos cuentas nos da ánimo. En cuanto a tu recomendación, intentamos tratar a Juanjo como si no tuviera nada aunque no siempre lo conseguimos, por las mañanas, por ejemplo tenemos que estar mirandolo al levantarse durante unos 45 o 60 minutos porque es cuando le dan las crisis y queremos saber si tiene o no, intentamos hacerlo con naturalidad desayunando con él etc... Por otro lado Juanjo lleva desde que tenía un año aproximadamente con la misma medicación (de eso hace ya casi 7 años), en principio cuando tuvo un incremento de las crisis (principios de 2005) le introdujeron Keppra y le fue bien le volvio a controlar ese brote, despues en otros periodos de incremento de crisis lo que nos recomendó el doctor fue subir las dosis de los medicamentos que ya estaba tomando. Ahora se encuentra con dosis altas de esos medicamentos y de abril mayo hacia acá ha tenido un incremento en la frecuencia de las crisis. ¿Nos podrías decir qué fármaco fue el que te ayudó a ti al control de las crisis?. Otra cuestión a Juanjo los incrementos de crisis se le presentan siempre cuando se acerca el verano junio, julio, agosto ¿A tí te afectaba a las crisis la estación del año en que estuvieses?. Muchas gracias por todo.

[carlos2010]

Hola jpelaez, me llamo carlos quiero contarte mi historia, actualmente tengo 28 años desde los 16 me detectaron las crisis parciales simples para mi era muy complicado vivir con ello y mas porq en ese tiempo no tenia los recursos para sostener mi enfermedad, el medicamento q estuve tomando fue la carbamazepina de 200 fue la q me controlo las crisis en un inicio me recetaron la fenitoina sodica pero solo me daban mas crisis hasta q me quede con la carbamazepina, sabes nunca concebi la idea de depender de una pastilla muchas veces intente quitarme una crisis por voluntad recuerdo que me encerraba en mi recamara y me levantaba en el momento de la crisis y me caia y me volvia a levantar y me volvi a caer me sentia muy mal porque no queria tener ese tipo de crisis me daba pena y verguenza asi q trataba de concentrarme y pensar en otra cosa algo asi como distraer la mente o jugar con ella, sabes me costo mucho trabajo pero lo logre a la edad de 18 años ya no tomaba ningun medicamento y cuando sentia que iba a tener una crisis me concentraba y la detenia se que suena muy irreal o ficticio pero es verdad uno puede controlar las crisis a voluntad sin depender de un medicamento, a la fecha no he vuelto a sentir que me va a dar una crisis solo hace un año pero en cuanto senti la puede controlar, te juro que si se puede es algo que la medicina no comprende pero la fuerza mental que tiene un ser humano es imprecionante creeme, solo quiero decirle a tu hijo que el puede llevar una vida normal sin tomar ningun medicamento solo con conocerse internamente y el deseo de hacerlo, no es facil te juro que no es facil pero no imposible, si quieres que te diga mas a fondo como lo logre contactame ok mi correo es carlos_miguelg@hotmail.com ok y platicaremos mas a fondo, cuidate mucho saludame a tu hijo y les mando un abrazo.

[jpelaez]

Hola Carlos, gracias por tus comentarios, estoy muy interesado en lo que cuentas sobre la capacidad para controlar las crisis cuando te das cuenta que vienen, mi hijo Juanjo también se da cuenta de hecho si estoy con él me mira y se sonrie antes de que le dé la crisis segundos después le empieza. Te escribí un correo electrónico pero no me contestaste, no sé si podrás hacerlo a través de este foro si vuelves a entrar y lees este mensaje. Cualquier cosa que me expliques sobre el posible control de las crisis y que le podamos trasladar a Juanjo nos será absolutamente útil y te esteremos muy agradecidos. Un saludo.