Introducción

Los jóvenes con epilepsia deben tener una relación familiar absolutamente normal, de modo que no se den actitudes de sobreprotección pero tampoco de rechazo ni de aislamiento.

La aceptación de la epilepsia por parte de los padres requiere:

1. Información para conocer realmente en qué consiste la epilepsia y las limitaciones que puede generar en cada caso.

2. Tiempo y comprensión para acomodarse emocionalmente a los cambios que genera la nueva situación.

Sólo con tiempo, comprensión e información se pueden combatir con éxito los prejuicios sociales y el desconocimiento que son, en la mayoría de los casos, los grandes obstáculos que se presentan ante una persona con epilepsia y su familia.

Epilepsia y escolarización

La escolarización es fundamental para el joven con epilepsia. A parte de ser un derecho como ciudadano, supone el primer paso en la integración social y contribuye sensiblemente a estructurar su personalidad.

1. La mayor parte de los niños y adolescentes que padecen epilepsia deben ir a un centro de estudios normales como cualquier otro joven de su edad.

2. La epilepsia es una enfermedad neurológica benigna en la mayoría de los casos, lográndose el control total de las crisis en el 70% de los mismos, e incluso al cabo de unos años la supresión completa de la medicación. EL PACIENTE CON CRISIS CONTROLADAS PUEDE HACER UNA VIDA DIARIA SIN LIMITACIONES.

Las crisis epilépticas rara vez necesitan asistencia médica inmediata, suelen ser de breve duración y haber terminado en unos segundos o minutos. Uno de los principales temores que los padres y profesores tienen respecto al joven que convulsiona es la posibilidad de que muera o sufra un daño importante durante alguno de estos accesos. Se ha de recalcar que las crisis convulsivas excepcionalmente ponen en peligro la vida de una persona.

Existen una serie de factores que pueden favorecer o desencadenar la aparición de la crisis, siendo los más frecuentes: el sueño insuficiente, el cansancio, la ingesta de alcohol, algunos medicamentos, la fiebre, estímulos luminosos intensos e intermitentes y el no cumplimiento exacto de la pauta de medicación.

3. NO se trata de una enfermedad contagiosa ni mental y solamente en pocos casos hay trastornos psiquiátricos o psicológicos asociados.

Tipo de escolarización

Las crisis, por sí mismas, NO deben condicionar el modelo de escolarización.

Los problemas educativos de los estudiantes con epilepsia varían en función de la efectividad de los fármacos, el grado de control de las crisis y el síndrome epiléptico que pueden padecer en algunos casos. En definitiva, la orientación escolar del joven con epilepsia está determinada por la ausencia o presencia de otras enfermedades y trastornos neuropsicológicos.

1. LAS DOS TERCERAS PARTES DE LOS PACIENTES DEBEN seguir una escolarización totalmente normalizada. De ellos, un 85% no requieren intervenciones específicas (jóvenes con inteligencia normal, con pocas o ninguna crisis, sin deterioro cognitivo, sin trastornos de adaptación o conducta). El otro 15% de jóvenes pueden presentar trastornos que habitualmente tienen poca relevancia y que pueden ser normalizados con un apoyo sicológico o pedagógico adecuado. Básicamente son provocados por una falta de integración en el grupo de compañeros y una carencia de autoestima debida a la enfermedad; también por una falta de concentración derivada del fármaco, de su dosis o, principalmente, a las asociaciones de medicamentos antiepilépticos.

2. El otro tercio de jóvenes que sufren crisis no controladas, causadas por un problema cerebral u otras enfermedades neurológicas, y conjuntamente padecen alteraciones de conducta, trastornos motores, defectos perceptivo-sensoriales, trastornos afectivo-comportamentales, retraso mental,... como pueden ser el síndrome de West, el síndrome de Lennox-Gastaut, la epilepsia mioclónica severa de la infancia, las epilepsias mioclónicas progresivas,... NECESITAN MODELOS PEDAGÓGICOS MULTIDISCIPLINARIOS EN AULAS DE INTEGRACIÓN Y EN CENTROS ESPECÍFICOS. Como consecuencia del desconocimiento social ante estas enfermedades, en nuestro país todavía hay muy pocos recursos dedicados a ello.

Rendimiento escolar

Debido a las crisis, a los fármacos y, a lo más importante, los factores psico-sociales que los rodean algunos alumnos pueden tener peor evolución académica.

El mal rendimiento escolar se ha relacionado con el inicio temprano de la epilepsia. Si el hemisferio cerebral afectado es el dominante puede comprometer los procesos relacionados con el lenguaje; cuando es el hemisferio cerebral no dominante, los procesos espaciales.

El absentismo, el bajo nivel de autoestima y el alto nivel de ansiedad son los principales factores psico-sociales que afectan a estos jóvenes, y están provocados por la grave falta de información acerca de la epilepsia que persiste en nuestra sociedad.

El rendimiento escolar va a depender fundamentalmente de la capacidad intelectual del alumno, de factores psicológicos inherentes a su personalidad y de factores sociales: cómo viven su enfermedad los medios familiar y escolar. En menor proporción, de las crisis que padezca y de la medicación que tome. El 75% de los jóvenes con epilepsia va a alcanzar un nivel escolar normal; el resto van a tener serias dificultades de adaptación y un bajo rendimiento.

Entre los factores que pueden influir negativamente están:

1. Edad de comienzo de la enfermedad. Un comienzo temprano suele conllevar un peor rendimiento cognitivo.
2. Tipo de crisis. Hay más trastornos de aprendizaje en las crisis generalizadas que en las focales o que en las ausencias típicas.
3. La actitud de los padres. La excesiva ansiedad de éstos influye sobre los jóvenes haciéndolos especialmente vulnerables, con baja autoestima, escasa confianza en sí mismos y excesiva dependencia familiar, LO QUE VA A ORIGINAR RENDIMIENTOS ESCOLARES INFERIORES A LAS POSIBILIDADES REALES.
4. La medicación. Algunos fármacos antiepilépticos ocasionan falta de concentración, menor fluidez de pensamiento, fatiga, menor atención y memoria.
5. Frecuencia de las crisis (aunque no hay estudios totalmente concluyentes).

¿Qué debe decir el profesor a los compañeros de un joven con convulsiones?

Evidentemente el profesor no debe decir nada a los alumnos, a menos que el joven con epilepsia sufra una crisis en clase o que exista riesgo de que pueda padecerla porque su enfermedad no esté siendo bien controlada.

El profesor debe explicar el significado de la crisis de forma acorde con la edad de los jóvenes. De esta manera, evitaremos que, ante la espectacularidad de la situación, los alumnos se asusten y consideren al enfermo como "diferente". El conocimiento previo de lo que puede suceder aumenta la solidaridad y la aceptación por parte de los compañeros.

En caso de que presencien una crisis, debemos explicar que sólo se trata de una manifestación de la enfermedad que padece su amigo, y recalcarles de manera definitiva y concluyente que la epilepsia no es contagiosa.

El profesor debe reunirse y conversar con el joven para saber si ha sido molestado de alguna forma por sus compañeros. En este caso es conveniente que aclare a todos de nuevo lo que es la epilepsia.

El éxito que un docente tenga en el dominio de la situación ante un joven que padezca una crisis en su clase depende en gran medida de su actitud, ya que habitualmente los alumnos reflejan la misma que muestra el profesor.

¿Debe notificarse a la escuela la enfermedad del joven?

Por todo lo anteriormente expuesto, creemos que es imprescindible que el Centro esté al corriente de la dolencia del alumno, aunque como es preceptivo debe seguirse la opinión que a tal efecto tenga la familia.

Si la familia da su visto bueno, el médico escolar o el orientador lo comunicarán al profesorado (tutor, profesor de Educación Física, Equipo Directivo,...) facilitándole información sobre la epilepsia (¿qué hacer ante una crisis convulsiva? etc.) y realizando el seguimiento del alumno.

¿Qué deben saber los educadores de un alumno con epilepsia?

1. Qué tipo de crisis tiene.
2. Cuánto tiempo duran.
3. Cuáles son los primeros auxilios apropiados.
4. Cuánto tiempo debe descansar después de la crisis.
5. Cuáles pueden ser los desencadenantes de la crisis.
6. Si el enfermo experimenta un aura antes de la crisis.
7. Con qué frecuencia debe tomar la medicación.
8. Qué efectos secundarios puede experimentar.
9. Si hay alguna actividad que los padres o los médicos consideren que se debe limitar.
10. Si tiene otros problemas médicos.

Epilepsia y deporte

Es recomendable que el joven con epilepsia realice deporte, ya que va a ser un factor muy importante para su integración social.

Está totalmente demostrado que tanto la actividad física como la intelectual disminuyen sensiblemente la posibilidad de sufrir una crisis epiléptica, por lo que ha de estimularse al paciente en este sentido.

El aire libre, el sol y el ejercicio físico afectan de madera favorable el curso de la epilepsia. Además, por regla general, las crisis se producen con mucha más frecuencia cuando el joven está somnoliento, aburrido o con escasa actividad física o mental, por lo que la práctica deportiva puede tener un efecto protector sobre las mismas.

El profesor de Educación Física, los entrenadores y los monitores deportivos deben estar informados de que su alumno padece epilepsia y deben estar orientados sobre las normas generales a seguir en caso de una crisis.

Los deportes acuáticos son los de mayor riesgo de accidentes cuando las crisis no están bien controladas, sobre todo, el baño en solitario y el buceo. Se puede practicar la natación en una piscina siempre que algún acompañante conozca la situación y pueda intervenir en caso necesario.

Si quieres ampliar conocimientos, en nuestra sección DESCARGA DE DOCUMENTOS podrás encontrar:

- INFORMACIÓN PARA PROFESORES
(¿Qué hacer ante una crisis convulsiva? ¿Qué es la epilepsia? ¿Cuántas personas la padecen? etc.).