Testimonios de la epilepsia

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Mi hija tiene epilepsia

Por Charo Cantera de Frutos (Presidenta de Ápice).

Solo había oído hablar de la epilepsia de pasada, con el tiempo me he dado cuenta que tenía personas a mi alrededor que la padecían, pero siempre me dijeron que la epilepsia se quitaba, que no era nada.

Cuando a mi hija le dio la primera crisis, tenía siete meses, este término, lógicamente nos lo dijeron en el hospital, pero que no nos preocupáramos porque sólo era una convulsión febril que si no se le volvía a repetir no era de importancia, pero que si le volvía a ocurrir con una pequeña medicación se le pasaría.

Nada más lejos de la realidad, las crisis se fueron repitiendo sin que el diagnóstico fuera epilepsia, sólo convulsiones febriles atípicas.

Hasta que mi hija no tuvo dos años no se le diagnosticó su enfermedad era: Epilepsia Mioclónica Severa, palabras que nunca había oído, salvo epilepsia, fue lo único que escuché, me quedé en blanco, más adelante, tuve que buscar en el diccionario que significaba mioclónica, que por supuesto no me dijo nada que pudiera ponerme sobre aviso para lo que se me avecinaba.

Un testimonio

Por Beatriz .

Hola, me llamo Beatriz, tengo 34 años y padezco epilepsia de nacimiento. A los veinte dos días mi madre escuchó unas risas en el piso y, en un principio pensó en lo bien que se lo estaban pasando los vecinos y posteriormente, al darse cuenta de que era en el piso, se llevó una sorpresa al ver a su hija de tan corta edad riéndose.

Su primera reacción fue contárselo a mi abuela que en paz descanse, la cual le dijo que eso no tenía importancia, que es que yo era muy simpática. Y ahí quedó la cosa.

Yo seguía riéndome y la familia y conocidos pensando todos en lo graciosa que era, que me reía con nada. Claro: como que esas eran mis crisis.

El testimonio de un hermano

Es cierto eso de que lo ajeno no nos importa.
Entre millones de enfermedades, por suerte o por desgracia, personalmente me tocó vivir una en concreto.
Digo por suerte o por desgracia porque por supuesto mejor sería no vivir en primera persona algo tan desagradable como una enfermedad crónica, pero debo añadir, que seguro las hay peores, y tengo suerte por ello, aunque no lo parezca.

Fui su regalo de cumpleaños, nada esperaba con mas ansias e ilusión que mi nacimiento, nacimos el mismo día, pero con 7 años de diferencia.
Poco fue lo que pudo disfrutar de su hermano aquel niño moreno, de ojos azules.

Nací un cuatro de Junio de no importa el año, y apenas cinco meses después, con 7 años recién cumplidos, y con cinco meses yo, Sergio cayó en un profundo sueño, una tarde cualquiera.
Un sueño disfrazado de normalidad, sólo quería dormir, nada más. No hubo desmayos, no hubo pérdidas de memoria, no, sólo sueño.
Ahí empezó todo.

Un Testimonio por Merche

Faltan seis días para mi cumpleaños, el próximo 14 de enero, en el que llegaré a la significada edad de los 30 años, uff, qué pasada!! Pero la verdad es que lo miro con ojos de serenidad y mayor confianza.

Hace unos pocos meses comencé a ponerle nombre a mi vida: “EPILEPSIA”. Sentía la enorme y profunda necesidad de comprender y compartir mis sensaciones, experiencias y emociones con alguien más, con alguien que me entendiera o sólo que me escuchara.

Es de valientes cerrar un libro para comenzar a escribir otro, y éste es ahora mi principio.

Mi libro comienza con un final feliz, que es el que voy a construir, pero su lectura y comprensión provienen de un frío 19 de enero de 2001, a la temprana edad de 19 años recién cumplidos.

Carta de una madre por Alicia García Gómez

Queridos amigos: Sí queridos, (no escribo esto como el formulismo predeterminado de una carta), sino como un verdadero sentimiento.

Llegasteis a mi vida a través de la Asociación. Ni siquiera recuerdo bien como llegué a ella, pero creo que fue a través de internet. Escribí mi petición y apareció: “Ápice”.